Fátima Heinze tiene 30 años, nació en la Ciudad de Viale (Entre Ríos) y actualmente vive en Paraná. A los 8 años le diagnosticaron “Fibrosis Quística” y hace 2 años y 3 meses recibió un trasplante bi pulmonar en la Fundación Favaloro.

#Conversamos con “Fattys”, activista sobre la concientización de la donación de órganos y la Fibrosis Quística.

#Conversando: ¿A qué edad te diagnosticaron Fibrosis Quística?

Fattys: “Me diagnosticaron a los 8 años en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, de la Ciudad de Buenos Aires. Previamente deambule por Entre Ríos, de médico en médico, hasta llegar al Sanatorio Adventista Del Plata, en Libertador San Martín (Entre Ríos) donde pudieron darme un diagnóstico previo y derivarme a Buenos Aires”

#Conversando: ¿Que es la Fibrosis Quística?

Fattys: “Es una enfermedad genética hereditaria  que afecta principalmente el sistema respiratorio y digestivo. En  el sistema respiratorio nuestros pulmones producen un moco muy espeso, que tapona las vías aéreas y va provocando infecciones que dañan los pulmones y quitan capacidad pulmonar. En el sistema digestivo, el páncreas no produce las enzimas que son las encargadas de absorber vitaminas, grasas y minerales;  esto lleva a la desnutrición, causando en la persona un deterioro físico importante”

#Conversando: ¿Siempre supiste que te tenían que trasplantar? ¿Cómo lo tomaron vos y tu familia?

Fattys: “Siempre supimos que podía llegar el momento en que me iban a decir  que necesitaba un trasplante, pero siempre fue algo lejano, hasta que llego el día que toco mi puerta.  En una primera instancia mi respuesta fue negativa, no quería saber nada. Luego las cosas fueron cambiando, trabaje en terapia y me lance a la aventura de intentar una vida mejor. Mi familia siempre me apoyo en toda decisión que tome y estuvieron firmes a mi lado a cada paso”

#Conversando: ¿Cómo te entraste que había llegado tu trasplante?

Fattys: “Fue la misma noche que me iban a trasplantar. Estaba en coma inducido, conectada a un pulmón artificial y en emergencia nacional del INCUCAI; me despabilaron un poco y comencé a ver entrar médicos, enfermeros, kinesiólogos a la habitación y me dijeron que mis pulmones estaban entrando a Favaloro (Fundación Favaloro). Fue una de las mejores noticias de mi vida. Llore de la emoción”

#Conversando: Tenes un gran activismo sobre la concientización de la donación de órganos, y sobre la propia enfermedad, ¿Qué significa eso para vos?

Fattys: “Inclusive mucho antes  de saber que necesitaba un trasplante comencé a trabajar sobre la concientización. En el 2010 fundamos, junto a otras personas pero por iniciativa personal,  la Asociación “Alguien como yo FQ” en Entre Ríos buscando personas con mi misma enfermedad, y también, buscando difundir sobre la importancia de donar órganos. Antes, por saber y por experiencias que sabía  iba a vivir, y también, por hacer algo por cada paciente. Y después por seguir la lucha de tantos que necesitan un donante. Es mi manera de devolver un poquito a la vida todo lo que me brindo a mí con esta nueva oportunidad de vivir”

#Conversando: ¿Que hay mejorar en materia de leyes en Argentina? 

Fattys: “En Fibrosis Quística, implementar una cobertura total y hacer que  todo el mundo conozca que es la Fibrosis Quística para no tener tantas burocracias a la hora  de la medicación, estudios y todo lo que necesita el paciente. De implementarse la Ley de Fibrosis Quística hay que asegurarse de donde va a ser financiada.

Con respecto a la donación de órganos, creo que el sistema del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) es claro y trasparente, pero necesitamos más campañas  informativas y sobre todo, que se trabaje mucho con los  médicos de las terapias intensivas, que son los que están al cuidado de posibles donantes”

#Conversando: ¿Cómo es tu vida hoy? ¿Qué objetivos tenes para el futuro?

Fattys: “Mi vida hoy, después de dos años y tres meses de trasplante, es feliz y plena. Sigo trabajando en la asociación y sigo sosteniendo el mensaje de que si se puede. Con mi  testimonio trato de poder transmitir esperanza y aliento a quienes esperan  su soplo de vida. Para el futuro espero   poder seguir disfrutando de la vida, trabajando en todo esto que me apasiona  y poder seguir ayudando a quienes mas lo necesitan” 

#Conversando: ¿Qué mensaje le dejarías a los que nos están leyendo?

Fattys: “Que el camino  que a veces nos toca recorrer es arduo y que muchas  veces nos preguntamos “¿porque a mí?”, y en realidad la pregunta  que debemos hacernos es “¿para que a mí?”. La lucha, la fuerza, la voluntad  y el atravesar situaciones límites nos hacen crecer  espiritualmente y podemos  comprender tantas cosas que, a veces, a simple vista no podemos ver. En ese camino encontramos personas maravillosas. Con historias de amor, con la vida  que nos nutren y que cada día nos dan más fuerzas. Como ellos son luz para nuestros momentos oscuros, nosotros somos luz para quienes necesitan también iluminar su camino. Somos un empujoncito para tomar  mas impulso  y seguir  luchando”

#Conversando: Fattys, ¿Que es para vos la discapacidad?

Fattys: “Para mí no hay discapacidad. Para mí, es la capacidad más grande de ver muy diferentes las cosas, con más amor y más  luz"

#Conversando: ¿Y la libertad?

Fattys: “Para mí la libertad hoy significa  no depender más del oxígeno, ser libre para

caminar, para  comer,  para correr, para vivir”